Степени аутизма у детей

Понимание степеней аутизма у детей: диагностика, поддержка, лечение в России

Что такое аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС)

Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), представляет собой сложное нарушение нейроразвития, которое проявляется в раннем детстве и сохраняется на протяжении всей жизни. Основное слово здесь - спектр. Это означает, что проявления аутизма невероятно разнообразны: от незначительных особенностей, которые могут почти не мешать повседневной жизни, до тяжелых форм, требующих постоянной поддержки. Для того чтобы лучше понимать потребности ребенка и планировать помощь, специалисты используют классификацию, которая включает степени аутизма. Эти степени, определенные в современном диагностическом руководстве (DSM-5), описывают не типы, а именно уровень необходимой поддержки. Данная статья Сарклиник ® исследует эти степени, их проявления у детей, процесс диагностики и основные принципы помощи.

Исторический контекст и эволюция понятия

Прежде чем углубиться в современную классификацию, важно сделать небольшой исторический экскурс. Долгое время в психиатрии существовало разделение на различные диагнозы, такие как детский аутизм, синдром Аспергера, атипичный аутизм. Однако практика показала, что границы между этими состояниями размыты и не всегда объективны. Один и тот же ребенок в разном возрасте или у разных врачей мог получить отличающиеся диагнозы. Это создавало путаницу и мешало выстраиванию эффективной помощи. С введением в 2013 году пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5) произошла консолидация. Все перечисленные диагнозы были объединены в единое понятие - расстройство аутистического спектра. Это стало признанием того, что мы имеем дело с широким диапазоном проявлений. Вместо поиска отличительных подтипов акцент сместился на оценку двух ключевых областей дефицита и определения того, насколько сильно эти дефициты влияют на жизнедеятельность человека. Именно для описания этого влияния и были введены три уровня, или степени, необходимой поддержки.

Две основные области нарушений при РАС

Согласно DSM-5, диагноз РАС ставится при наличии стойких дефицитов в двух основных сферах.

Первая сфера - это социальная коммуникация и социальное взаимодействие. Сюда относятся трудности в установлении и поддержании диалога, недостаток взаимности в общении, проблемы с пониманием и использованием невербальных сигналов (жестов, мимики, тона голоса), сложности в развитии, поддержании и понимании социальных отношений (например, трудности в адаптации поведения к разным социальным контекстам, в совместной игре, в заведении друзей).

Вторая сфера - это ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересов или деятельности. Это может проявляться в стереотипных движениях или речи (раскачивание, хлопки, эхолалия), настойчивом следовании рутинам и ритуалам, резком сопротивлении изменениям, сильно ограниченных и фиксированных интересах с высокой интенсивностью, а также в необычной реакции на сенсорные сигналы (например, безразличие к боли или температуре, негативная реакция на определенные звуки или текстуры, повышенный интерес к свету или движению).

Степень выраженности нарушений в каждой из этих сфер и определяет, к какому уровню поддержки будет отнесен ребенок.

Степень 1: требующий поддержки

Это наименее выраженная степень аутизма, которую раньше часто связывали с синдромом Аспергера или высокофункционирующим аутизмом. Однако важно понимать, что потребность в поддержке есть, и без нее у ребенка могут возникнуть серьезные трудности.

В сфере социальной коммуникации такие дети обычно имеют развитую речь, но используют ее своеобразно. Они могут говорить сложными, заученными фразами, вести долгие монологи на любимую тему, не замечая, что собеседник потерял интерес. Им тяжело поддерживать диалог на общие темы, сложно инициировать общение или адекватно реагировать на социальные инициативы других. Невербальная коммуникация также нарушена: жесты и мимика могут быть странными, преувеличенными или минимальными, понимание чужих жестов и интонаций часто затруднено. Ребенок может буквально понимать шутки, сарказм или идиомы. Дружба дается с трудом: общение часто строится вокруг узкого интереса, а понимание неписанных правил взаимодействия со сверстниками отсутствует.

В сфере повторяющегося поведения и интересов у таких детей обычно есть один или несколько узких, глубоких интересов, которые могут поглощать все их внимание. Они стремятся придерживаться привычного распорядка, и его нарушение может вызывать сильный стресс, хотя и не такой выраженный, как при более высоких степенях. Могут присутствовать легкие моторные стереотипии, особенно в моменты волнения.

В быту и учебе ребенок со степенью 1 часто может обслуживать себя, обладает интеллектуальными способностями в норме или выше нормы. Основные проблемы возникают именно в социальной сфере. В школе такой ученик может быть неорганизованным, испытывать трудности с групповыми заданиями, становиться объектом насмешек из-за наивности или непонимания социальных границ. Без поддержки у него может развиваться тревожность, депрессия, чувство одиночества. Цель помощи при этой степени – не столько формирование базовых навыков, сколько социальная интеграция, обучение скрытым социальным правилам, развитие эмоционального интеллекта и организация учебного процесса с учетом его особенностей.

Степень 2: требующий существенной поддержки

Эта степень представляет собой средний уровень нарушений. Дефициты в социальной коммуникации и поведении заметны даже при наличии поддержки.

Социальные трудности здесь более выражены. У ребенка может быть речь, но она ограничена, часто используется только для нужд или комментирования, а не для полноценного диалога. Попытки общаться могут выглядеть странно и односторонне. Отклик на социальные инициативы других очень слабый. Например, ребенок может не отвечать на вопросы или отвечать односложно, не проявлять интереса к сверстникам. Невербальная коммуникация значительно нарушена: зрительный контакт может быть редким, жесты почти не используются либо используются неуклюже, выражения лица часто не соответствуют ситуации.

Что касается повторяющегося поведения, то оно здесь очевидно и мешает повседневной жизни. Ребенок может совершать стереотипные движения (махание руками, кружение) регулярно. Смена деятельности или нарушение привычного маршрута вызывает ярко выраженный дистресс и сопротивление, с которым сложно справиться. Наличие узких интересов сильно ограничивает активность ребенка. Сенсорные особенности также проявляются активно: ребенок может болезненно реагировать на громкие звуки, определенные ткани, яркий свет или, наоборот, стремиться к интенсивным сенсорным ощущениям (кружению, прыжкам, давлению).

В повседневной жизни ребенку со степенью 2 требуется постоянная и существенная поддержка. Без посторонней помощи ему сложно справляться с учебой в обычном классе, он может не успевать за общим темпом. Навыки самообслуживания часто развиты, но требуют напоминаний и контроля. Такие дети могут учиться в коррекционных классах или школах, где программа адаптирована, а педагоги владеют специальными методами обучения. Им необходима помощь в развитии коммуникации (возможно, с использованием альтернативных средств, таких как карточки или планшет), в структурировании времени и пространства, в подготовке к изменениям, в регуляции сенсорных перегрузок.

Степень 3: требующий очень существенной поддержки

Это наиболее выраженная степень расстройства аутистического спектра, характеризующаяся тяжелыми нарушениями во всех сферах.

Дефициты социальной коммуникации здесь крайне выражены. У многих детей речь отсутствует или ограничена отдельными словами или фразами, которые используются без коммуникативной цели (например, эхолалия). Они практически не инициируют социальное взаимодействие и не откликаются на попытки общения со стороны других людей, даже близких. Могут не реагировать на собственное имя. Невербальная коммуникация почти не развита: зрительный контакт отсутствует или мимолетен, жесты не используются для указания или просьбы.

Ограниченные, повторяющиеся формы поведения проявляются в тяжелой форме и серьезно мешают функционированию. Стереотипии (раскачивание, хлопки, взмахи руками) присутствуют постоянно и являются самостимулирующим поведением. Любые, даже минимальные, изменения в окружающей среде или распорядке дня могут приводить к крайне тяжелому стрессу, вплоть до истерики или самоагрессии. Сенсорные особенности выражены максимально: ребенок может полностью игнорировать боль или температуру, иметь крайне ограниченный рацион из-за текстуры пищи, проявлять бурные реакции на определенные звуки или запахи.

В повседневной жизни ребенок со степенью 3 нуждается в постоянной, всесторонней поддержке и присмотре 24 часа в сутки. Навыки самообслуживания часто отсутствуют или находятся на очень низком уровне. Обучение возможно только в специальных учреждениях с индивидуальным подходом, где основной упор делается на развитие жизненных навыков, коммуникации (часто с помощью специальных устройств), снижение опасного поведения и улучшение качества жизни. Таким детям часто требуется помощь смежных специалистов: эрготерапевтов для работы с сенсорной интеграцией и бытовыми навыками, физических терапевтов при наличии моторных нарушений.

Определение признаков аутизма у детей является важным аспектом диагностики.

Важные оговорки и гибкость классификации

Применяя эту классификацию, необходимо помнить о нескольких ключевых моментах. Во-первых, степень - это не статичный ярлык на всю жизнь. По мере развития ребенка, получения им своевременной и адекватной помощи, его потребности в поддержке могут меняться. Ребенок, изначально отнесенный ко 2 степени, благодаря интенсивной коррекции может перейти к 1 степени. И наоборот, без поддержки или в условиях стресса проявления могут усугубляться.

Во-вторых, степень определяется не только исходя из внутренних особенностей ребенка, но и из требований окружающей среды. Один и тот же ребенок в структурированной, понимающей среде может нуждаться в меньшей поддержке (степень 1), а в хаотичной, непредсказуемой обстановке его потребности резко возрастают (степень 2). Поэтому в диагнозе часто указывают степень для каждой из двух сфер отдельно, например: РАС, степень 2 по социальной коммуникации, степень 3 по повторяющемуся поведению. Это дает более точную картину.

В-третьих, степень аутизма не коррелирует напрямую с интеллектом. Ребенок с 1 степенью может иметь низкие когнитивные способности, а ребенок с 3 степенью - сохранный интеллект, который невозможно выявить из-за отсутствия речи и средств коммуникации. Поэтому отдельная оценка интеллектуального развития крайне важна.

Процесс диагностики и определения степени

Диагностика РАС - это комплексный и многоэтапный процесс, в котором участвуют несколько специалистов: детский психиатр, невролог, психолог, логопед. Не существует медицинского анализа или скана, который бы однозначно показал аутизм. Диагноз ставится на основе наблюдения за поведением ребенка, сбора подробного анамнеза у родителей и проведения структурированных диагностических проб.

Для оценки используются стандартизированные инструменты. Одним из золотых стандартов является ADOS (план диагностического обследования при аутизме) - это полуструктурированная игра или беседа, которая позволяет наблюдать социальное взаимодействие, коммуникацию, игру и поведение в специально созданных ситуациях. Другим важным инструментом является шкала CARS (Шкала оценки детского аутизма), которая заполняется на основе наблюдения и интервью с родителями. Также применяются опросники для родителей, такие как M-CHAT (Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей раннего возраста) для малышей.

Степень необходимой поддержки определяется специалистом (чаще всего врачом) на основе всех собранных данных. Он оценивает, насколько выражены нарушения в двух ключевых сферах и как они ограничивают жизнедеятельность ребенка в доме, в школе, в обществе. Эта оценка является отправной точкой для разработки индивидуального плана помощи.

Принципы помощи и коррекции в зависимости от степени

Подход к помощи при РАС должен быть индивидуальным и комплексным, и его интенсивность напрямую зависит от определенной степени.

Для детей со степенью 1 фокус смещается в сторону психолого-педагогической поддержки. Это могут быть индивидуальные или групповые занятия с психологом по развитию социальных навыков (SST-тренинги), где детей учат распознавать эмоции, начинать и поддерживать беседу, понимать намеки. Когнитивно-поведенческая терапия эффективна для работы с тревожностью, которая часто сопутствует аутизму. Важна работа с семьей: родители учатся понимать особенности мышления своего ребенка, правильно выстраивать коммуникацию, создавать предсказуемую среду. В школе таким детям может быть полезна тьюторская поддержка или ресурсный класс, где они могут отдохнуть от сенсорных перегрузок и получить помощь в организации заданий.

Для детей со степенью 2 требуется более интенсивное и структурированное вмешательство. Здесь на первый план часто выходят прикладной анализ поведения (АВА-терапия) и сходные поведенческие подходы, которые помогают формировать полезные навыки и снижать нежелательное поведение через систему поощрений. Крайне важна работа логопеда-дефектолога над развитием коммуникации, в том числе с использованием альтернативных и дополнительных средств коммуникации (PECS, жесты, коммуникаторы). Обязательно создание визуального расписания, четких правил, структурирование пространства. Эрготерапия помогает справляться с сенсорными трудностями. Обучение чаще всего проходит в адаптированной среде.

Дети со степенью 3 нуждаются в наиболее интенсивной, постоянной и многопрофильной поддержке. АВА-терапия здесь также является основным методом для формирования базовых жизненных и коммуникативных навыков, коррекции самоагрессии и агрессии. Развитие любой формы коммуникации – абсолютный приоритет, часто с использованием высокотехнологичных устройств. Эрготерапия и физическая терапия являются неотъемлемой частью программы. Основная цель работы – повышение самостоятельности в быту, обеспечение безопасности и улучшение качества жизни самого ребенка и его семьи. Часто требуется медикаментозная поддержка (назначаемая исключительно врачом-психиатром) для коррекции тяжелых поведенческих проблем, тревоги или сопутствующих расстройств сна.

Независимо от степени, основными принципами помощи остаются: раннее начало, интенсивность, систематичность, вовлечение семьи и создание принимающей, поддерживающей среды, которая учитывает особенности ребенка, а не пытается любыми способами подогнать его под общие стандарты.

Степени аутизма у детей - это функциональная классификация

Степени аутизма у детей - это не ярлыки, а функциональная классификация, призванная ответить на самый главный вопрос: какая поддержка и в каком объеме необходима этому конкретному ребенку, чтобы максимально раскрыть его потенциал и улучшить качество его жизни. Понимание различий между степенью 1 (требующий поддержки), степенью 2 (требующий существенной поддержки) и степенью 3 (требующий очень существенной поддержки) позволяет родителям, педагогам и специалистам говорить на одном языке, ставить реалистичные цели и выбирать адекватные методы коррекции.

Важно помнить, что за любой степенью стоит личность - ребенок со своим уникальным восприятием мира, своими страхами и радостями, талантами и трудностями. Аутизм - это часть его, но не весь он. Современные подходы, основанные на доказательствах и уважении к нейроразнообразию, дают надежду на то, что каждый ребенок в спектре, независимо от степени выраженности нарушений, может научиться, развиться и найти свое место в обществе при условии получения своевременной, правильной и достаточной поддержки. Задача же общества - создать условия, в которых эта поддержка будет доступна каждой семье, которая в ней нуждается. А Сарклиник, которая стала "Лидером года 2022" в номинации "Лучшая клиника реабилитации детей с задержками развития и расстройствами аутистического спектра", поможет справиться с недугом.